La protection de votre propre santé

À l'intention des familles dont un membre est atteint d'une maladie mentale

Introduction
Trop souvent, les proches d'une personne atteinte d'un trouble du cerveau négligent leur propre santé. Ils sont si étroitement liés à ce problème, sur le plan affectif, qu'ils ne se rendent pas compte des contraintes extraordinaires que cela leur impose. Ce feuillet a été réalisé à partir d'idées présentées par des familles du monde entier.

Les étapes successives décrites dans ce feuillet sont celles que doit franchir quiconque se voit atteint d'une maladie grave. D'abord, c'est l'incrédulité et le refus de l'évidence, suivis de près par le blâme et la colère. Quand une personne se voit atteinte d'un trouble mental tel que la schizophrénie, ses sentiments et ses émotions ne changent pas tellement. La différence est le temps nécessaire pour reconnaître la présence d'une maladie mentale et le besoin de se faire traiter.

Nous espérons que les quelques idées proposées ici aideront les familles à comprendre que les sentiments de perte, de blâme et d'abattement sont tout à fait normaux et qu'il existe des moyens de surmonter ces obstacles avec le temps.

Le refus de l'évidence
En présence d'un diagnostic de schizophrénie chez un être cher, la majorité des gens passent par une période de refus de l'évidence. Cela rend les choses très difficiles pour les autres membres de la famille. Tous les efforts qu'ils peuvent faire au nom du " patient " peuvent se trouver en butte à l'opposition d'un membre de la famille qui n'accepte pas le diagnostic. Faire tomber les défenses de ce membre de la famille, qui se cache derrière son refus de reconnaître la présence d'une maladie réelle, peut s'avérer difficile et pénible. Des disputes peuvent survenir et perturber davantage l'ordre familial.

Il n'y a pas de solution facile à ce problème, si ce n'est de s'assurer que chacun est renseigné sur la schizophrénie, de manière à pouvoir reconnaître certains événements survenant dans la famille comme potentiellement liés à la maladie. Il se peut que le temps soit le remède nécessaire à l'acceptation, même en présence de bonnes connaissances et d'un soutien convenable.

Le blâme
Les familles se lancent souvent à la recherche d'un bouc émissaire sur qui rejeter la responsabilité du problème. L'un d'eux est souvent le médecin ou le psychiatre. Parfois, c'est la personne affligée elle-même qui devient la cible des blâmes. Plus chacun accepte rapidement que le vrai ennemi, c'est la maladie mentale elle-même, plus les membres de la famille peuvent commencer dès que possible à travailler ensemble à la guérison de l'être cher.

La honte
Pour vous débarrasser des sentiments de honte, vous devez vous demander comment vous perceviez les maladies mentales avant que cela ne vous arrive. Si votre attitude en était une de compassion, vous n'avez probablement pas de problème de honte. Mais, si la maladie mentale vous faisait peur ou vous mettait dans un état de gêne extrême ou même d'horreur, vous aurez du mal à surmonter vos sentiments de honte. Rappelez-vous : il y a une trentaine d'années, les gens éprouvaient de la honte si un parent était atteint du cancer. On en parlait à voix basse parce que les gens étaient effrayés ou horrifiés. Pourtant, de nos jours, plus personne ne se sent honteux vis-à-vis du cancer. Grâce à une plus grande sensibilisation, une meilleure compréhension et de solides connaissances médicales, la société en est venue à accepter cette maladie aux effets dévastateurs. Avec le temps, la même chose se passera pour la schizophrénie.

Il se peut que vous pensiez que vous ne pouvez dire à personne qu'un membre de votre famille est atteint de schizophrénie. Malheureusement, les tentatives de cacher la réalité ou d'utiliser des subterfuges n'auront pour effet que d'aggraver un problème qui est lui-même déjà bien assez difficile. Confiez-vous à vos amis intimes parce qu'ils sauront vous offrir leurs sympathies et leur soutien.

Il est parfois difficile de trouver les bons mots pour dire les choses. Parler de la schizophrénie comme d'un " dérèglement mental " ou d'un " trouble de la pensée " permet d'ouvrir la porte à des explications si vous avez de la difficulté à utiliser le mot. Présentez quelques-uns des symptômes. Vos amis voudront savoir, comme cela a été le cas pour vous, ce qu'est la schizophrénie. Vous pourriez vous joindre à un groupe d'entraide où vos problèmes seront traités en toute confiance, où vous pourrez parler librement de vos expériences et de vos peurs.

Dans de nombreux pays, les organismes familiaux axés sur la schizophrénie offrent un service téléphonique de secours où vous pouvez présenter votre situation. Cette même source peut aussi vous donner des renseignements. De plus, le Web offre la possibilité de " bavarder " avec les autres.

La culpabilité
Il est naturel que, lorsqu'un membre d'une famille se voit frappé d'une maladie, ses proches se demandent comment cette maladie est apparue. La différence, s'il s'agit d'une maladie mentale, c'est que la société a, pendant très longtemps, cru à tort qu'elle était liée à la vie de la famille ou à des événements passés. Pour cette raison, les gens passent trop de temps à se demander comment ils pourraient en être responsables, de quelque façon mystérieuse. On peut douter que les familles soient capables d'éviter ce questionnement personnel, mais il est important de dépasser rapidement cette réaction initiale.

En écoutant des personnes renseignées, dans le contexte d'un groupe d'entraide (la WFSAD peut vous donner des choses à lire là-dessus ou vous mettre en rapport avec un groupe local), en regardant des documentaires ou en écoutant des émissions de radio sur la schizophrénie, et en parlant à d'autres familles aux prises avec des problèmes semblables, vous vous rendrez compte qu'il ne faut pas vous blâmer vous-même. De plus en plus, la recherche révèle que la schizophrénie est une maladie biologique affectant le cerveau et que sa cause demeure inconnue.

Il arrive souvent, particulièrement entre frères et sœurs, qu'une personne se sente coupable. Il est difficile de se réjouir de ses propres succès - un premier emploi, l'université, des relations amoureuses - alors que son frère ou sa sœur ne connaît rien de tout cela. Paradoxalement, le fait de se laisser toucher par ces choses peut réduire sa propre valeur personnelle. Vos parents pourraient ne pas valoriser vos réalisations personnelles parce qu'il ne veulent pas troubler la personne qui est malade. Le soutien de vos bons amis devrait vous aider à vous redonner votre sens d'estime personnelle et votre capacité d'éprouver de la fierté pour vos succès. Les parents ne doivent pas négliger leurs enfants bien portants.

La colère
Il est tout à fait naturel que vous vous sentiez très perturbé(e) quand un diagnostic de trouble mental vient confirmer vos soupçons. Vous devez comprendre que la colère ressentie peut être dévastatrice pour les membres de votre famille aussi bien que pour vous-même. Vos proches devront d'adapter à un milieu plus stressant.

Quand la colère et la douleur deviennent trop fortes, trouvez moyen de vous libérer de ces sentiments de la manière la plus inoffensive possible, en dehors du cadre familial. Des activités physiques vigoureuses sont une bonne façon de décharger ces émotions. Dans un cas, un membre de la famille d'un malade a acheté un punching bag d'occasion et l'a suspendu dans le garage. Un autre se rendait en voiture dans un lieu éloigné et hurlait à pleins poumons pendant plusieurs minutes pour libérer la tension accumulée. Un autre proche, qui aimait le squash, s'assurait d'aller jouer chaque fois qu'il était aux prises avec l'anxiété. D'autres proches prennent simplement l'habitude d'aller faire de longues promenades ou de la course. Tout le monde devrait être capable de pleurer, une façon naturelle dont dispose l'organisme pour réduire la tension.

Personne n'est parfait. Il y aura des moments où votre colère transparaîtra et où vous passerez vos frustrations sur la personne malade en élevant la voix. On regrette souvent amèrement les choses dites sous l'influence de la colère. Essayez de rester maître de vos émotions.

L'acceptation
Le fait d'accepter sa maladie est souvent interprété comme un signe d'abandon de la lutte. Cela suggère une attitude de résignation. Les personnes à qui on a annoncé un diagnostic de trouble mental ont tout naturellement tendance à se sentir incapables d'accepter ce diagnostic.

La reconnaissance d'un trouble mental signifie d'abord la prise de conscience de la stigmatisation et de la peur qu'il suscite dans la société. Si vous acceptez ce que disent les gens sur la présence prolongée de la maladie, vos espoirs de guérison sont compromis. Les familles continuent parfois à poursuivre les mêmes objectifs pour leur proche malade, en dépit des limites que leur maladie peut leur imposer. La famille, tout autant que la personne concernée, doit être consciente du caractère débilitant des symptômes de la schizophrénie, tout en conservant l'espoir.

Une fois qu'on y arrive, les moindres signes de guérison peuvent susciter l'optimisme et la joie. Il faut être patient. Vous pouvez comprendre qu'il vous faut accepter l'inévitable, mais mettre beaucoup de temps à réellement accepter cette réalité. Le fait d'être bien renseigné sur la maladie peut aider la famille à comprendre et à commencer à accepter. Lisez les excellents livres qui existent sur le sujet (voir notre liste de suggestions). L'acceptation ne veut pas dire l'abandon de l'espoir. Cela veut dire que vous réduirez les frustrations dont la source réside dans le fait de se fixer des objectifs non réalistes.

La joie
Il est difficile d'apprécier même les bons moments. Il semble parfois qu'il n'y a pas de bons moments. Nous sommes si occupés à essayer de répondre aux besoins de notre malade que nous nous sentons vidés. Certaines familles ont découvert qu'en mettant différents aspects de leur vie dans ce qu'on pourrait appeler des " compartiments ", elles peuvent se garder des moments de joie. Elles se forcent donc à ne pas se préoccuper du lendemain, de façon à pouvoir jouir du moment présent.

Beaucoup de familles sont conscientes de l'importance d'avoir un bon sens de l'humour dans les moments difficiles. Le rire est thérapeutique, pourvu que les gens rient tous ensemble. Des périodes de temps à l'écart du malade aident à " recharger la batterie ". Il se peut que les membres de la famille aient l'habitude de toujours passer les vacances ensemble. Mais, si cela n'est plus possible, maintenant, chaque membre de la famille doit s'assurer d'avoir des moments de loisir libres de tout souci.

La prise en charge
Il arrive que la personne soignante essaie de compenser pour la perte des rapports normaux avec son proche en le surprotégeant. On fait taire la douleur personnelle en prenant totalement en charge la vie de son proche. Dans certains cas, la personne soignante, souvent la mère, prend son rôle tellement à cœur que le malade, souvent un fils ou une fille adulte, se voit traité comme un enfant. Une telle situation est non seulement dévastatrice pour la personne soignante, mais elle devient une source de stress pour la personne atteinte de schizophrénie. La personne soignante devrait avoir pour devise : " Soigne avec modération. "

Les connaissances
Plus on en sait sur la schizophrénie, plus on se rend compte qu'on n'est pas seul. Les principales maladies mentales, croit-on, ont une incidence de 5 % (statistiques du United States National Institute of Mental Health). À elle seule, la schizophrénie a une prévalence à vie de 1 %. De bonnes connaissances vous équiperont pour faire face à l'ignorance que vous pourriez rencontrer. Vous éprouverez de la satisfaction devant votre capacité de transmettre les connaissances acquises.

La nécessité de s'adapter à la situation
Quand une maladie grave frappe une famille, tout le comportement habituel, bien connu de chacun, se trouve perturbé. Chacun doit s'adapter à la nouvelle réalité. Comme la schizophrénie est une maladie très étroitement liée aux sentiments et aux perceptions, il est d'autant plus important que la famille réagisse sans trop d'émotions. Il est aussi important que la personne atteinte ne se sente pas abandonnée, parce que chacun se trouve si perplexe. Tous les membres de la famille doivent se donner discrètement des preuves de leur amour et de leur respect mutuels.

Remerciements
La WFSAD tient à remercier les nombreuses familles du monde entier qui ont offert leurs suggestions pour ce feuillet.
©WFSAD par Diane Froggatt, 1987; revu en janvier 1999

L'ASSOCIATION MONDIALE DE LA SCHIZOPHRÉNIE ET DES MALADIES APPARENTÉES
(WORLD FELLOWSHIP FOR SCHIZOPHRENIA AND ALLIED DISORDERS)
19 MacPherson Avenue, Toronto, Ontario, M5R 1W7, Canada
Courriel: info@world-schizophrenia.org